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　　中國食品藥品網(wǎng)訊 今年全國兩會(huì)上，全國人大代表，上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬岳陽中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院首席教授吳煥淦建議，在健全法規(guī)與建立多層次保障體系的基礎(chǔ)上，構(gòu)建涵蓋預(yù)防、診療、保障、產(chǎn)業(yè)、社會(huì)參與的協(xié)同治理機(jī)制，實(shí)現(xiàn)罕見病事業(yè)的長期穩(wěn)健發(fā)展。

　　吳煥淦代表分析指出，當(dāng)前各部門職責(zé)相對(duì)分散，政策銜接不暢，缺乏國家級(jí)別層面的罕見病防治協(xié)調(diào)機(jī)構(gòu)與常態(tài)化的跨部門議事機(jī)制，導(dǎo)致政策落地效率不高、患者全周期管理存在困難。盡管部分罕見病藥品已納入醫(yī)保，但高值藥品報(bào)銷覆蓋有限，患者自付比例高。藥品供應(yīng)不穩(wěn)定、配送渠道不暢通、地區(qū)間保障差異大等問題依然突出。罕見病相關(guān)基礎(chǔ)研究、臨床轉(zhuǎn)化與藥物研發(fā)仍較薄弱，本土研發(fā)動(dòng)力不足，藥物依賴進(jìn)口現(xiàn)象較為明顯，產(chǎn)學(xué)研醫(yī)協(xié)同創(chuàng)新與數(shù)據(jù)共享機(jī)制尚未有效建立。此外，公眾對(duì)罕見病認(rèn)知不足，歧視與誤解仍然存在，尚未形成有效的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

　　為此，吳煥淦代表建議，在國家層面設(shè)立罕見病防治協(xié)調(diào)機(jī)制，統(tǒng)籌多部門職責(zé)，推動(dòng)罕見病篩查、診斷、治療等環(huán)節(jié)的全流程協(xié)同治理；設(shè)立罕見病藥物保障專項(xiàng)基金，完善國家藥品談判與目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制，加強(qiáng)藥品供應(yīng)監(jiān)測(cè)與跨區(qū)域調(diào)配，確保高值藥品公平可及。

　　同時(shí)，設(shè)立國家罕見病科研專項(xiàng)，支持罕見病相關(guān)研究；打造罕見病產(chǎn)學(xué)研醫(yī)協(xié)同創(chuàng)新平臺(tái)，提升自主創(chuàng)新能力，推動(dòng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、高校、企業(yè)、患者組織數(shù)據(jù)共享與合作；對(duì)自主研發(fā)的罕見病藥品在審批上給予“綠色通道”支持，配套稅收優(yōu)惠與市場(chǎng)獨(dú)占期激勵(lì)。

　　吳煥淦代表還建議，將罕見病宣教納入醫(yī)務(wù)人員繼續(xù)教育、學(xué)校教育與公眾科普體系，提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見病的診療水平。賦能患者組織與社會(huì)支持體系，為罕見病患者營造包容性社會(huì)環(huán)境。（薛靜文）

(責(zé)任編輯：常靖婕)