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　　中國食品藥品網(wǎng)訊 7月17日—18日，由中國罕見病聯(lián)盟指導，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會主辦的“2021罕見病合作交流會”在北京召開。大會以“健康中國，一個都不能少”為主題，從多方“聯(lián)合創(chuàng)新”出發(fā)，探討罕見病治療難題，展示新技術成果。

　　目前，全球大約有7000種罕見病。來自國家衛(wèi)生健康委的數(shù)據(jù)顯示，我國罕見病患者數(shù)量約為2000萬人。近年來，我國高度重視罕見病治療及用藥可及性問題。2018年5月，五部委共同發(fā)布了《第一批罕見病目錄》，共收錄121種罕見病。同年11月，國家藥監(jiān)局會同國家衛(wèi)健委，遴選并公布了第一批《臨床急需境外上市新藥品種名單》，其中包含20種罕見病藥物；新修訂《中華人民共和國藥品管理法》明確了要對罕見病用藥的研發(fā)和注冊予以支持。

　　“國家藥監(jiān)局一共批準了68個藥品用于治療罕見病目錄內(nèi)的121種疾病，其中的46個進了醫(yī)保，占比超過2/3……”瑯鈺集團CEO向宇博士在會上多次提及國家在解決罕見病用藥方面做出的努力。

　　地方政府也紛紛推出罕見病救助方案。據(jù)國家衛(wèi)生健康委衛(wèi)生發(fā)展研究中心副主任張毓輝介紹，2020年4月1日正式實施的《佛山市醫(yī)療救助辦法》，率先將罕見病目錄中的121種罕見病全部納入醫(yī)療救助范圍；浙江省則成立了國內(nèi)第一個省級統(tǒng)籌的罕見病用藥保障基金，對于70萬元以上的罕見病醫(yī)療費用予以報銷。

　　針對罕見病確診時間長、醫(yī)生難診治問題，山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院成立了省內(nèi)首個罕見病多學科門診，該院門診部主任李振香介紹，罕見病門診為罕見病患者提供個體化、一站式服務，實現(xiàn)了對罕見病目錄中的121種罕見病的全覆蓋；同時為了提升醫(yī)生對罕見病的診治能力，醫(yī)院還專門組織疑難病例現(xiàn)場教學。

　　交流會還展示了由子昂健康等組織孵化的罕見病創(chuàng)新產(chǎn)品，如有望縮短患者確診時間的罕見病患兒面部智能篩查系統(tǒng)；能夠提供康復訓練和日常輔助功能的外骨骼機器人；便攜式心音心電同步監(jiān)護儀等多款創(chuàng)新產(chǎn)品。（馮玉浩）

(責任編輯：張可欣)