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　　為鼓勵(lì)罕見病制藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展、降低患者用藥成本，從3月1日起，我國(guó)將對(duì)首批21個(gè)罕見病藥品和4個(gè)原料藥實(shí)行增值稅優(yōu)惠政策。這將為我國(guó)罕見病患者用藥帶來(lái)更大希望。

　　世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人群占總?cè)丝?.65‰至1‰的疾病或病變?！懊l(fā)白色”的白化病、“肚大如鼓”的戈謝病……目前國(guó)際確認(rèn)的罕見病種類約有6000種至8000種，它們絕大部分屬于先天性、慢性病，30%的罕見病患者平均期望壽命不到5年。

　　由于病種繁多，我國(guó)罕見病患者已經(jīng)形成一個(gè)相對(duì)較大規(guī)模的群體。罕見病在醫(yī)改中的位置和患者相關(guān)的醫(yī)療保障制度逐漸引起社會(huì)各界的關(guān)注。

　　最近召開的國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議指出，要保障2000多萬(wàn)罕見病患者用藥。從3月1日起，對(duì)首批21個(gè)罕見病藥品和4個(gè)原料藥，參照抗癌藥對(duì)進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅，國(guó)內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡(jiǎn)易辦法計(jì)征增值稅。

　　從鼓勵(lì)罕見病用藥研發(fā)列入規(guī)劃，到《關(guān)于深化審評(píng)審批制度改革鼓勵(lì)藥品醫(yī)療器械創(chuàng)新的意見》等文件出臺(tái)支持罕見病藥品研發(fā)上市的措施，再到頒布第一批罕見病目錄、成立罕見病聯(lián)盟、組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，國(guó)家規(guī)范罕見病診療、保障罕見病患者用藥的步伐不斷加快。

　　“如果缺乏多學(xué)科管理，罕見病患者往往需要往返于不同科室，不僅延誤了確診，甚至還可能導(dǎo)致錯(cuò)誤用藥或進(jìn)行不必要的手術(shù)。”中國(guó)罕見病聯(lián)盟秘書長(zhǎng)、北京協(xié)和醫(yī)院副院長(zhǎng)張抒揚(yáng)說(shuō)。目前，上海、北京已相繼成立了罕見病診治中心，探索和推動(dòng)罕見病多學(xué)科管理、診治規(guī)范制定和罕見病的政策研究。（記者陳芳 田曉航）

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