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　　中國(guó)食品藥品網(wǎng)訊（記者滿雪） 罕見(jiàn)病是“健康中國(guó)”建設(shè)過(guò)程中不可忽視的“隱秘角落”?！八幱兴！笔呛币?jiàn)病患者身處困境中的期待與希望。今年全國(guó)兩會(huì)期間，全國(guó)人大代表、山東省立醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、山東省肢殘人協(xié)會(huì)副主席盧林聚焦罕見(jiàn)病防治，建議盡快啟動(dòng)我國(guó)罕見(jiàn)病國(guó)家戰(zhàn)略及行動(dòng)計(jì)劃，提高罕見(jiàn)病藥物可及性。

　　罕見(jiàn)病病因復(fù)雜，而我國(guó)罕見(jiàn)病診斷能力尚不足，藥物研發(fā)能力有限，罕見(jiàn)病治療藥物缺乏且部分孤兒藥價(jià)格高。提高罕見(jiàn)病藥物可及性，已成為亟待解決的社會(huì)難題。

　　“罕見(jiàn)病防治是造福人民的德政工程、民心工程?！?為此，盧林代表建議，盡快啟動(dòng)罕見(jiàn)病國(guó)家戰(zhàn)略及行動(dòng)計(jì)劃，支持罕見(jiàn)病研究，明確優(yōu)先研究領(lǐng)域，積極推進(jìn)罕見(jiàn)病研究成果的臨床轉(zhuǎn)化，利用臨床數(shù)據(jù)加強(qiáng)藥物研發(fā)與創(chuàng)新。

　　在科學(xué)研究基礎(chǔ)上，他建議，要引導(dǎo)和扶持我國(guó)企業(yè)，特別是制藥企業(yè)和中小型生物科技公司，加強(qiáng)基因研究、尋找新藥物靶點(diǎn)、降低研發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，鼓勵(lì)推動(dòng)罕見(jiàn)病藥物創(chuàng)新研發(fā)。

　　罕見(jiàn)病診療需要基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)、實(shí)驗(yàn)醫(yī)學(xué)、臨床醫(yī)學(xué)和醫(yī)療服務(wù)等多學(xué)科、各領(lǐng)域互通協(xié)作。盧林代表認(rèn)為，可組建由衛(wèi)健、醫(yī)保、科技、工信、藥監(jiān)、中醫(yī)藥等跨部門(mén)組成的國(guó)家罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)，推動(dòng)罕見(jiàn)病診療工作。

　　除跨學(xué)科、跨部門(mén)外，盧林代表還建議開(kāi)展跨區(qū)域診療。他提出，建立國(guó)家和區(qū)域罕見(jiàn)病診治中心，推動(dòng)覆蓋到地市級(jí)醫(yī)院罕見(jiàn)病診療網(wǎng)絡(luò)，更好實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病患者早診斷、早治療，在雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診過(guò)程中，推動(dòng)罕見(jiàn)病多學(xué)科規(guī)范診療。

(責(zé)任編輯：張可欣)