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　　在經(jīng)濟(jì)社會(huì)高度發(fā)展的今天，罕見病診療卻仍然遭遇市場失靈的經(jīng)濟(jì)學(xué)難題。罕見病患者的求醫(yī)之路，往往充滿常人難以想象的艱難與無助。

　　從藥品供給側(cè)看，罕見病用藥常常陷入研發(fā)生產(chǎn)投入高與市場規(guī)模小的結(jié)構(gòu)性矛盾。從醫(yī)療服務(wù)端看，單一病種病例少、患者分散，“看病難、看病貴”問題突出。單純市場機(jī)制難以在罕見病診治領(lǐng)域發(fā)揮資源配置的基礎(chǔ)性作用。破解罕見病診療困局，應(yīng)當(dāng)更好發(fā)揮政府“有形之手”的統(tǒng)籌作用，凝聚各方合力，推動(dòng)罕見病防治從“零散應(yīng)對(duì)”轉(zhuǎn)向“系統(tǒng)謀劃”的主動(dòng)作為。

　　破解罕見病診療困局，重點(diǎn)是有藥可用。在制度層面上，近年來，藥品監(jiān)管部門始終將罕見病用藥作為重要考量，不斷為罕見病藥品開辟審評(píng)審批“綠色通道”。在法規(guī)層面上，新修訂《中華人民共和國藥品管理法實(shí)施條例》針對(duì)兒童用藥和罕見病用藥分別設(shè)立最長2年和7年的市場獨(dú)占期，激發(fā)企業(yè)研發(fā)動(dòng)力。在技術(shù)層面上，藥品監(jiān)管部門先后發(fā)布多個(gè)研發(fā)技術(shù)指導(dǎo)原則，助力企業(yè)高效開展藥物研發(fā)工作。2025年獲批上市的罕見病藥品數(shù)量達(dá)48種。

　　破解罕見病診療困局，關(guān)鍵在及時(shí)診斷。近年來，各相關(guān)部門先后出臺(tái)兩批罕見病目錄，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)、中國國家罕見病注冊(cè)系統(tǒng)及直報(bào)系統(tǒng)等陸續(xù)建設(shè)，依托信息化平臺(tái)，打破信息壁壘，讓罕見病患者能夠更加便捷地獲取適配的診療資源，以線上信息助推線下服務(wù)落地。各相關(guān)機(jī)構(gòu)在提升罕見病診療能力、保障患者用藥等方面開展了大量富有成效的工作。

　　破解罕見病診療困局，根本在患者治得起。目前我國已建立以基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助為主體的三重保障體系。國家醫(yī)保藥品目錄內(nèi)的罕見病藥品品種不斷擴(kuò)充。醫(yī)保目錄藥品

　　進(jìn)院、“雙通道”供藥機(jī)制建設(shè)不斷強(qiáng)化。商業(yè)健康保險(xiǎn)和社會(huì)慈善在罕見病患者用藥保障中日益發(fā)揮重要作用，與國家基本醫(yī)保形成優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)的綜合保障體系。

　　百尺竿頭，仍需更進(jìn)一步。我們必須清醒地認(rèn)識(shí)到，罕見病患者的診治之路依然任重而道遠(yuǎn)。需要從多個(gè)維度持續(xù)協(xié)同發(fā)力，共同推動(dòng)罕見病診療事業(yè)向好發(fā)展。

　　需要持續(xù)發(fā)揮全國性醫(yī)療力量，推動(dòng)罕見病診療覆蓋面不斷擴(kuò)大。在全國層面統(tǒng)籌的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步依托國家區(qū)域醫(yī)療中心的布局優(yōu)勢(shì)，發(fā)展壯大區(qū)域性罕見病診療基地，提升基地專業(yè)團(tuán)隊(duì)的診療水平，同時(shí)強(qiáng)化基層醫(yī)務(wù)人員篩查培訓(xùn)，結(jié)合緊密型醫(yī)聯(lián)體建立健全雙向轉(zhuǎn)診機(jī)制，使更多患者獲得規(guī)范化診療。同時(shí)，要深度參與國際罕見病治理，推動(dòng)科研成果共享和技術(shù)協(xié)同創(chuàng)新。

　　需要進(jìn)一步發(fā)揮政策激勵(lì)作用，推動(dòng)罕見病醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)鏈與創(chuàng)新鏈協(xié)同發(fā)展。通過政策傾斜引導(dǎo)資金精準(zhǔn)投入，推動(dòng)人工智能等新技術(shù)在罕見病藥物研發(fā)、篩查診斷等環(huán)節(jié)的應(yīng)用，有效縮短研發(fā)周期，降低生產(chǎn)成本。加大對(duì)罕見病藥品研發(fā)支持力度，持續(xù)為罕見病藥品審評(píng)審批開辟綠色通道，推動(dòng)更多新藥好藥上市。

　　需要進(jìn)一步完善多層次醫(yī)療保障網(wǎng)，切實(shí)減輕患者診療負(fù)擔(dān)。繼續(xù)深化國家基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助的銜接，支持商業(yè)健康保險(xiǎn)發(fā)展，積極引導(dǎo)社會(huì)慈善力量參與，構(gòu)筑起多元化的醫(yī)療費(fèi)用分擔(dān)機(jī)制，從經(jīng)濟(jì)上減輕罕見病患者負(fù)擔(dān)。

　　罕見病的防治工作關(guān)系患者生命尊嚴(yán)、家庭幸福，從一個(gè)側(cè)面體現(xiàn)了社會(huì)文明程度。我們應(yīng)當(dāng)將罕見病防治視為貫穿生命全程、關(guān)涉社會(huì)和諧的系統(tǒng)工程，以系統(tǒng)性整合破解診療困境，進(jìn)一步凝聚政策、科技、社會(huì)合力，持續(xù)推進(jìn)醫(yī)藥、醫(yī)療、醫(yī)?！叭t(yī)”協(xié)同發(fā)力，將“情當(dāng)常見”的人文守望貫徹到罕見病患者救助全程，確保罕見病患者得到長效保障。（本報(bào)特約評(píng)論員）

(責(zé)任編輯：宋莉)